過去の記事(ログ)

難病支援ネット北海道のトップページ/JPA/厚生労働省/ニュース/活動 の過去の記事を掲載しています。(2014年以前の記事)
※一部のリンクは修正していません。ご了承ください。

2014年


2014/11/06

・再発性多発軟骨炎(RP)患者会会報 HORP&HOPE 第4号(2014年10月発行)で伊藤たてお代表を紹介していただきました。
 「伊藤さん取説」つき、で楽しいですよ!

2014/10/07

1)難病支援ネット北海道の機関誌「ななかまど通信11号」を発行しました。WEB版(PDF約1.5MB)

2)上記「日本の患者会WEB版」のURLが変更になりました。http://pg-japan.jp/

3)来のURL http://kanja-undosi.jp/は自動的に新しいページにジャンプしますが、リンクの修正をお願いします。

4)ななかまど通信11号にも掲載しましたが、代表伊藤たておが「世界のODリーダー50名」に選ばれました。
 http://www.raredisorders.ca/documents/top50fiercebiotech.pdf
 PDFファイルの24ページに掲載されています。(英語のみ)

2014/08/01

今年もやってます!札幌大通公園ビアガーデン!

案内ちらしとご協力お願い→第61回さっぽろ夏まつり福祉協賛ビアガーデンチャリティーチケット販売! PDF 328MB 

2014/05/14

前回の更新から既に1年近く経過してしまいました。申し訳ありません。とりいそぎ、以下3つ掲載します。

1) 「患者運動史」改め「日本の患者会」HPの記事更新→上のリンクをご覧ください。

2) 「ななかまど通信」第9号第10号を掲載しました。昨年度(2013年度)の1年間の難病支援ネット北海道の活動を紹介しています。

3) 難病カメラマン、中田輝義写真展を開催します
 「熊野の郷(さと)・雲」写真展 (ちらしのPDFファイルが開きます)
 北海道難病連で難病患者の写真や取材をボランティアとして協力していた中田輝義さんが、自らが難病になって再びカメラを持ち、北海道で写真展を開くことになりました。ぜひご来場ください。
日時:2014 年5 月19 日(月)− 5 月25 日(日)9:00-21:00 ※ 19 日は13:00 から、25 日は17:00 まで
会場:札幌市教育文化会館 4 階ギャラリー 入場無料


2013年


2013年6月28日付北海道新聞朝刊に記事掲載された記念に!トップ記事にしました。

 難病を抱える患者がどのように活動をしてきたか、どの様に闘ってきたかの歴史を編纂することが一つの目的であり、そのための情報発信、および、情報をいつでも取り出して参照できるデータペース構築が目的です。・・
 長年の懸案であった難病患者団体の活動史を中心に、関連情報を提供し、いつでも参照し、また患者会活動にむけて役立つ情報を提供するべく、この活動を開始しました。・・・

◆左の「選択メニュー」の項目はそれぞれのページ先頭へのリンク、
 こちらの項目ごとのリンクは各ページ内の関連記事への直接リンクとなっています。

2013/07/17

暑いですねえ。こんな時は、ビールです。ビアガーデンです!
・・・ということで、ビアガーデンチケットを支援ネットでも取り扱うことになりましたっ!
まずはこちらをご覧ください→ビアガーデンチケットご案内  & おいしそーなビアガーデンちらし

ビールを飲んで、社会貢献しよう!

2013/06/28
北海道新聞に「日本患者運動史」の記事が掲載されました。
「難病患者の運動史 ネットに」 北海道新聞2013年6月28日朝刊記事 PDF


2013/06/17
「医療タイムス」の取材を受けました。掲載記事です。
「共生社会の実現を目指す難病対策の法制化が必要」 (「医療タイムス」2013年6月3日 No.2111タイムスインタビュー p27-29)
(PDF約1.5MB)別ウィンドウ(または別タブ)で開きます。



2013/06/13
「日本患者運動史」の新しいパンフレットです。ご覧ください。別ウィンドウで開きます。



2013/05/23
「日本患者運動史」への直通リンクを設けました。(「日本の患者会WEB版」に改題)
下のイラストをクリックしてください。



2013/04/25
活 動
◎リウマチ患者の社会資源に関するアンケート調査結果のデータ
2007年に北海道内のリウマチ専門医を対象に実施したアンケート調査です。患者さん、研究者の方々の参考になることがあるかもしれませんのでアップします。



2013/04/15 1年ぶりのアップデート!
ななかまど通信
◎ななかまど通信7号と8号を無事発行しました。この1年間の支援ネットの活動をまとめております。
今回からすべて「自炊」しました。版下までしあげ、印刷所には印刷だけ依頼する形をとりました。


・・・・1年間のブランク・・・・(ごめんなさい)

2012年


2012/04/11アップデート
ななかまど通信
◎ななかまど通信6号掲載
けっこうなボリュームです。



2012/03/08アップデート
活 動
「難病患者等の日常生活と社会福祉ニーズ調査」のポンチ絵




2012/02/24アップデート
活 動
国際会議-ICORD2012-参加報告
世界希少・難治性疾患の日2012のお知らせ


2011年


2011/12/15アップデート
活 動
「難病患者等の日常生活と社会福祉ニーズ調査」を班会議で報告
希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班

2011/11/16アップデート
ななかまど通信
◎ななかまど通信5号掲載
この1年間の活動をまとめております。ご覧ください。

2011/10/20アップデート
ニュース
ごぶさたしておりました。1年ぶりのアップデートです・・・すみません。
とりいそぎ、ひとつ・・
◎北海道新聞夕刊連載記事「私のなかの歴史〜難病患者会とともに〜
2011年9月20日(火曜)から10月5日(水曜)まで掲載された記事です。
記者によるインタビューをまとめていただいたものです。

◎なお、この1年間のできごとは、まもなく「なかまど通信」発行しますので
そこで紹介します。いましばらく・・

2010年

2010/10/05アップデート
ヘルパーQ
◎第3回あんしんヘルパーQ研修会を開催しました(9月16日)
※第4回、第5回の研修会参加のみなさんへのお願いがあります※こちら

ニュース
◎「障害年金無料相談会in釧路」開催のお知らせ

2010/09/12アップデート
ヘルパーQ
◎あんしんヘルパーQ第4回・第5回研修会開催案内(10月13日・14日)

2010/09/08アップデート
ニュース
◎リヤカーで全国行脚、難病患者支援

2010/08/31アップデート
ニュース
◎全国難病センター研究会開催予定

ななかまど通信
◎ななかまど通信3号および4号掲載

2010/07/21アップデート
ヘルパーQ
◎第2回あんしんヘルパーQ研修会を開催しました

2010/07/12アップデート
ヘルパーQ
研修の第2段階、吸引実技指導を開始しました
◎第1回あんしんヘルパーQ研修会を開催しました

ニュース
◎「難病支援ネット北海道の事務所で 内藤佐和子さんと伊藤たてお代表」
「念ずればかなう!」

◎「新しい難病対策と難病基本法」と題して、「部落解放」2010 630号 増刊号「人権キーワード2010」(解放出版社刊 2010年5月25日発行)に掲載

2010/06/07アップデート
活 動
◎第11回難病対策委員会に伊藤代表が出席しました。
 記事と、記録へのリンクがあります。


◆2010/05/20アップデート
ヘルパーQ
・安心ヘルパーQ事業のページを追加しました。まずは事業の簡単なご案内から

◆2010/05/14アップデート
活 動
・2008年6月から2010年3月までの活動記録を整理しました。
・新しい事業開始!「安心ヘルパーQ」

日本患者運動史
・患者運動史の最新版リーフレットを掲載しました。

◆2010/02/03アップデート
ニュース
 ・ビッグイシュー(THE BIG ISSUE)129号に、難病支援ネット北海道の紹介記事掲載
 ・Rare Disease Day2010(世界希少・難治性疾患の日)2010年2月28日世界同時開催
 ・「語やびら、難病を持つ人の未来」(沖縄難病相談・支援センター主催)に、伊藤たておが講話者として参加
 ・不死身の落語家、春風亭柳桜師匠掲載記事「がんサポート79号2010年1月号」
 ・春風亭柳桜師匠、釧路市阿寒町で開催された第25回チャリティーかくし芸大会に出演2009年10月24日

◆2010/01/24アップデート
ニュース
全国難病センター研究会第13回大会(新潟)開催予定

2010/01/08アップデート
活 動
第12回全国難病センター研究会の報告(永森)を掲載しました。

2009年



◆2009/12/25アップデート
活 動
伊藤たておがいろんなところで講演したり話したり書いたりしたものを、順次アップしていくことにしました。
まずてはじめに・・
 ・「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」2009年5月31日
 ・「難病医学研究財団 特定疾患医療従事者研修」2009年10月26日講義要約
 ・「もや会報10号記念特別寄稿 これからの患者会活動はどうあるべきか」2009年9月3日
 ・「ファイザープログラムの3年目の助成をいただいて」―贈呈式でのスピーチより2009年12月18日
 ・「舫 巻頭言」筋無力症友の会会報2009年8月

◆2009/10/07アップデート
活 動
「がんばれ難病患者−日本一周激励マラソン 笹谷峠越え」中止のお知らせ

◆2009/10/02アップデート
活 動
「がんばれ難病患者−日本一周激励マラソン 10周年記念 完全完走 笹谷峠越え」ご案内!
いよいよ2009年10月10日(土)に迫りました!みなさまのご協力とご参加をよろしくお願いします!

◆2009/09/16アップデート
ニュース
全国難病センター研究会第12回盛岡大会の詳細(案内パンフ)掲載

◆2009/09/12アップデート
活 動
1.「がんばれ難病患者−日本一周激励マラソン 10周年記念 完全完走 笹谷峠越え」実施!
2.「自治体の難病対策と地域難病連の概要」2009年(平成21年)版完成しました!
3.支援ネット事務所転居予定
4.支援ネット第3回総会開催しました

日本患者運動史
試験運用開始します

ニュース
1.財団法人ノーマライゼーション住宅財団発行の冊子「WITh LIFE」31号に取材記事掲載されました。
2.朝日新聞記事「増える難病、足りない予算 限界に近づく国の対策」
3.全国難病センター研究会第12回 盛岡大会まもなく開催

◆2009/06/22アップデート
ニュース
膠原病のピアニスト、渡邊亜樹子さんがファーストアルバム発表!

◆2009/04/09アップデート
活 動
全国難病センター研究会第11回大会沖縄 報告(テキストのみ版)

◆2009/04/03アップデート
ニュース
2月28日にお知らせした「もういちど抱きしめて〜」が北海道新聞のホームページにも掲載されました。


◆2009/03/18アップデート
日本患者運動史
進捗状況のお知らせです。現状報告の資料をまとめました。

◆2009/03/15アップデート
活動
「自治体の難病対策と地域難病連の概要」2009年(平成21年)版を現在作成準備中です。

日本患者運動史
日本患者運動史編纂の進捗状況を、まもなくお知らせできると思います。
(まだまだ準備段階ですが・・・)

◆2009/03/08アップデート
独自ドメインを取得しました。
http://nanbyo-shien-h.netです。
難病支援ネット北海道にリンクを設定される場合は上記ドメインにお願いします。


◆2009/02/28アップデート
ニュース
「もう一度抱きしめて-若年認知症の妻と生きる」
北海道新聞朝刊2009年2月24日(火)から28日(土)の5回にわたって連載されました。
PDFファイルにて掲載します。

◆2009/01/09アップデート
ニュース
昨年開催したアコースティックチャリティーライブ in 魚源でのご寄付に、感謝状


2008年以前

★★★2008/12/17アップデート
ニュース
2008年12月21日(日)夜9時〜108分
NHKテレビ「NHKスペシャル 医療再生」に伊藤たておが出演
しました。
約8時間もの長時間の収録に飲まず食わずで参加。現在の医療に厳しい意見を述べています。
ぜひご覧下さい!


◆2008/12/02アップデート
ニュース
11月8〜9日 「第5回チャレンジドフォーラム in 佐賀」にパネリストとして伊藤たてお参加
11月15〜16.日 「2008全国患者・家族交流集会in栃木」開催されました。
アコースティックチャリティーライブ in 魚源
身近な「和」を表現する小さな世界

◆2008/09/25アップデート
ニュース
『「難病対策予算が大幅増」-患者団体の運動実る-厚労省来年度概算要求』の新聞記事(赤旗2008/0901)
『患者・家族 国民が支える-医療ルネッサンスNo4423変わる難病対策』の新聞記事(読売2008/09/01) 


◆2008/07/13アップデート
ななかまど通信
ななかまど通信第2号を掲載しました。PDFファイル約8メガあります。

◆2008/06/27アップデート
ニュース
北海道枝幸町の保健師工藤裕子さんが、南宗谷地域における難病支援について発表
(「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」(糸山班)平成19年度班会議)


◆2008/05/16アップデート
アステラス・スターライトパートナーをご存じですか?

◆2008/04/30アップデート
JPA
◎後期高齢者医療制度の中止・撤回を求める国会内集会◎混合診療の解禁を目指して、規制改革会議が・・・
◎平成20年度の難病対策予算は大幅な増額、新規指定なし
◎2月17日東京で難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会&要請行動」
◎12月2日東京で「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患『患者・家族の声を』全国大行動」
JPA地方で全国交流会開催

厚労省
●第1回終末医療に関する調査検討会が開かれました

運動史
◎日本患者運動史の編纂委員会が児島美都子先生を札幌にお迎えして2008年4月5日開催

活動
◎第2回理事会が2008年3月25日(火)開催
◎「難病患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる街づくり
  さっぽろ○○区たまねぎプロジェクト(仮称)」

ニュース
◎2008年4月6日・13日にコラム掲載
◎全国難病センター研究会第10回研究大会が2008年3月15日(土)16日(日)に名古屋市で開催
◎2008年3月14日(金)
NHKTV(北海道ローカル放送)「ホンネで北海道 止められるか地域医療崩壊」

◆2008.01.09 ななかまど通信創刊号掲載しました  

★設立総会時の設立趣意書 html版  pdf版



活動のページのログ


◆2013年4月25日アップ
◎2007年に北海道内のリウマチ専門医を対象に実施したアンケート調査です。PDF340KB
患者さん、研究者の方々の参考になることがあるかもしれませんのでアップします

◎ヘルパーQの活動は完全に終了しましたので、ホームページ項目から削除しました。

◆2012年3月8日アップ
「難病患者等の日常生活と社会福祉ニーズ調査」のポンチ絵 いわゆるイメージ図です PDF272KB

◆2012/02/24アップ 
国際会議-ICORD2012-参加報告 PDF132KB   HTML版はこちらです
2012年2月3日(金)から6日(月)まで東京大学駒場リサーチキャンパスで開催されたICORD2012に参加しました。

◎毎年2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日です。 PDF78KB

Rare Disease Day 公式サイト  http://www.rarediseaseday.jp/index.html
facebookのサイト         http://ja-jp.facebook.com/rddjapan

◆2011/12/15アップ
「難病患者等の日常生活と社会福祉ニーズ調査」を班会議で報告
希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班

◆2010/06/07アップ
第11回難病対策委員会に伊藤代表が出席 PDF74KB
 記事と、記録へのリンクがあります。


◆2010/05/14アップ
2008年6月から2010年3月までの活動記録を整理しました。
支援ネットが活動を開始してからのおおよその活動がお分かりいただけるかと思います。PDF(約108KB)

・2010年4月から新しい事業を開始しました。「安心ヘルパーQ」(すでに終了しています)
 札幌市からの委託事業です。
 詳細は改めてご紹介しますが、ヘルパーに対する吸引・吸痰の研修を行う予定です。
 北海道新聞2010年4月27日付の記事を掲載します

◆2010/01/08アップ
全国難病センター研究会第12回研究大会(盛岡)報告(永森)を掲載しました。(2010/01/22修正版PDF約22KB)

◆2009/12/25アップ
伊藤たておがいろんなところで講演したり話したり書いたりしたものを、順次アップしていくことにしました。
まずてはじめに・・(PDFファイルです)

 ・「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」2009年5月31日 (約134KB)

 ・「難病医学研究財団 特定疾患医療従事者研修」2009年10月26日講義要約 (約68KB)

 ・「もや会報10号記念特別寄稿 これからの患者会活動はどうあるべきか」2009年9月3日 (約131KB)

 ・「ファイザープログラムの3年目の助成をいただいて」―贈呈式でのスピーチより2009年12月18日 (約119KB)

 ・「舫 巻頭言」筋無力症友の会会報2009年8月 (約116KB)

◆2009/10/07アップ
「がんばれ難病患者−日本一周激励マラソン 10周年記念 完全完走 笹谷峠越え」
大型台風接近のため、断念!今回は中止いたします。残念。

◆2009/10/02アップ
「がんばれ難病患者−日本一周激励マラソン 10周年記念 完全完走 笹谷峠越え」せまる!
詳細は実施要綱へ
皆さんの応援、声援、ご協力をよろしくお願い致します!マラソングッズ販売予定

◆2009/09/12アップ
1.「がんばれ難病患者−日本一周激励マラソン 10周年記念 完全完走 笹谷峠越え」実施!
1990年7月に北海道宗谷美咲を出発、全国を一筆書きに足跡を残し、11月に当時の厚生大臣に難病対策推進の要望書を手渡し、無事完走した全国一周激励マラソンですが、道中で唯一山形県から宮城県にかけての笹谷峠が土砂災害で走ることができませんでした。あれから10年、走り残したところを整理することにしました。
日程は2009年10月9日(金)〜10日(土)
メンバーは、ランナー澤本和雄 バイク伴走佐藤真吾、カメラマン阿部重宣、リーダー伊藤たておの前回メンバーです。
皆様の応援とご協力をお願いいたします。→詳細は改めてお知らせ予定。

2.
「自治体の難病対策と地域難病連の概要」2009年(平成21年)版完成!
今回調査開始から1年半、ようやく2009年版として完成しました。
ご協力いただいた団体および関係者の皆様へは近々お送りします。
ご希望の方は、JPA事務局(もしくは難病支援ネット北海道)へお問い合わせください。
一部500円、送料別途

3.
難病支援ネット事務所を、9月19日〜23日にかけて移転予定です。
はっきりいって資金難です。家賃を払いつづけることが困難で、急遽移転とあいなりました。
移転、といっても隣の伊藤宅の二階です。

4.難病支援ネット北海道の第3回総会を2009年9月22日(土)に支笏湖畔いとう温泉にて開催しました。
詳細はおってお知らせします

◆2009/04/08アップ
全国難病センター研究会第11回沖縄大会の報告です。
今回テキストだけですがお知らせしておきます。近々写真もまじえて報告します。
PDFファイルで44KBあります。


◆2009/03/15アップ
「自治体の難病対策と地域難病連の概要」2009年(平成21年)版を作成準備中です。
2003年に、当時JPC(日本患者・家族団体協議会)が作成し、その後6年作成されずに今に至っています。
全国の難病連(患者・家族団体協議会等)、難病相談・支援センター、行政等に協力いただきながら、昨年(2008年)4月に第一回目の調査を実施、その後ブランクがありましたが今年に入って追加調査を実施しました。3月末あたりの発行めざして、準備中です。
ご協力いただいた各団体、および関係者のみなせさんにこの場をお借りしてお礼申し上げます。
まもなく発行いたしますので、いましばらくお待ちください。



※前回の更新以降、何も掲載せずにおりましたが、活動していないわけではなく、伊藤たておが多忙すぎて
掲載する記事を書けない事情によります。なにとぞご理解いただけますように。
今後は可能なかぎり更新していくつもりです。よろしくお願いします。


◎第2回理事会が2008年3月25日(火)開催。
  主な協議決定事項
  @ 患者運動史編纂委員会の進行状況の報告
  A さっぽろ東区たまねぎプロジェクト取組みの承認
  B 新理事として永森志織さんを承認
  C 新会員として春風亭柳桜さん他を承認
  D 小島基金の取り崩しとJPA事業への助成を承認
  E 第2回総会を7月19日(土)または26日(土)1泊2日で、
    小樽市内で開催することになりました。
    詳細が決まり次第、会員、賛助会員の皆様にお知らせいたします。
  F  NPO移行については引き続き状況をみることになりました。


◎「難病患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる街づくり
  さっぽろ○○区たまねぎプロジェクト(仮称)」の立ち上げを5月2日に行ないます。
    イメージ図(pdfファイル 137kb)

設立総会時配布資料

患者会情報・イベント情報


ニュースのページの ログ
2010/10/05アップ
◎「障害年金無料相談会in釧路」が10月10日(日)釧路市幣舞の「まなぽっと」で開催されます。(PDF約90KB)
来場での相談は事前予約、来場が困難な場合は電話相談も受けるとのことです。
主催:障害年金サポート社労士の会 後援:財団法人 北海道難病連釧路支部

2010/09/08アップ
◎リヤカーで全国行脚、難病患者支援

リヤカー引いて全国行脚、資源ゴミを回収しながら難病患者を支援を訴えている上村剛さんの激励に行って来ました。
上村さんは6月12日に東京を出発し、この日で88日目だそうです。

   詳しくは上村さんのブログをご覧ください。

   NPO法人青年協議会 上村剛の活動報告
   http://seinen-kyougikai.jp/wp/?cat=27

リヤカー引いて全国行脚中の上村剛さん(右)と応援にかけつけた伊藤たてお代表(左)

北海道とはいえ30度近い中、一日中リヤカーを引いている上村さんは、拭いても拭いても汗が滴り落ちてきます。

重いリヤカー後部にはJPA(日本難病・疾病団体協議会)ののぼりとお供の三姉妹、
モーちゃん・ガーちゃん・ミィちゃん(プランターの中)

上村剛さん(左)と永森志織(右)、二人で記念撮影!
リヤカーは高校生(開新高等学校機械科)たちが作ってくれたという、立派で頑丈なものです。

永森、重いリヤカーを引かせていただきました!(ほんの3歩で終了・・・!)
動き始めと止まる時はかなりの力が必要です!!
体力自慢の男性でも2、3時間も引けばヘトヘトになるそうです。

リヤカーの旅は9月10日(金)に札幌市役所に到着してゴールする予定です。
翌11日(土)12:30-13:30、札幌市大通西3丁目で難病患者支援の募金活動をしてくださるそうです。
参加できる方はぜひご支援、ご協力よろしくお願いします。

                         (永森志織 記)



2010/08/31アップ
全国難病センター研究会第14回(東京)開催予定(PDF238KB・開催案内と要綱)
 11月27日(土)1日開催です。
 翌11月28日(日)は難病・慢性疾患フォーラムが開催されます。主催:難病・慢性疾患フォーラム実行委員会)

2010/07/12アップ

◎「難病支援ネット北海道の事務所で 内藤佐和子さんと伊藤たてお代表」
「念ずればかなう!」

 私達は、患者運動史プロジェクトなど、難病患者の支援のために意義のある活動をしていると信じて頑張っていますが、
なにしろお金がなくて四苦八苦しています。家賃が払えなくて引っ越したり・・・・、自転車操業も良いところです。
 そんなところへ、とてもありがたいお話しが舞い込みました!
 難病患者のための活動、研究などをしている団体に寄附をしたい、ということで、東京からわざわざお客様が来て下ったのです!
 その方は、「難病東大生」という本を出して話題になった、内藤佐和子さんです。
 検索サイトと提携して、そのサイトで検索した数に応じて、難病患者支援団体に寄附が落ちるという仕組みだそうです。
 難病支援ネット北海道と日本難病・疾病団体協議会(JPA)を寄附先に選んでいただきました。
詳しくは、内藤さんが朝日新聞のサイト内に持っている
ブログ、「アピタル」
に掲載されています。どうぞご覧下さい。



●「新しい難病対策と難病基本法」伊藤たてお(日本難病・疾病団体協議会JPA代表)と題して、
「部落解放」2010 630号 増刊号「人権キーワード2010」(解放出版社刊 2010年5月25日発行)に掲載

サブタイトル
□難病とは何か
□難病対策の歴史
□新たな難病対策・特定疾患対策の提案
□難病対策基本法
「部落解放」2010 630号 増刊号「人権キーワード2010」ISSN0914-3955
A5サイズ 定価1050円(税込み)掲載ページ P86〜89

連絡先 (株)解放出版社 〒552-0001大阪市港区波除1-37
電話 06-6581-8542 FAX 06-6581-8552  振替 00900-4-75417


2010/02/03アップ

 ・ビッグイシュー(THE BIG ISSUE)129号に、難病支援ネット北海道の紹介記事掲載(PDF 約1.3MB)
  
  「ビッグイシュー」とは・・
  ホームレスの仕事をつくり自立を応援する事業として1991年に英国ロンドンでジョン・バードが開始しました。
  詳細についてはこちらを参照してください。

 ・Rare Disease Day2010(世界希少・難治性疾患の日)2010年2月28日世界同時開催(PDF 約0.8MB)
  特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構(PRIP TOKYO)主催(ホームページはこちら
  東京ミッドタウンホールBにて開催されます。同機構から昨年のセンター研究会盛岡大会で発表しています。

 ・「語やびら、難病を持つ人の未来」(沖縄難病相談・支援センター主催)に、伊藤たておが講話者として参加
  (当日配布資料の部分 PDF 約0.3MB)
  2010年1月15日(金)沖縄県総合福祉センターにて開催されたミニコンサート・講演会・座談会です。
  アンビシャスのホームページに紹介記事があります。(こちら)ニュース&トピックスをごらんください。

 ・不死身の落語家、春風亭柳桜師匠掲載記事「がんサポート通巻第79号2010年1月号P80」(PDF 約0.5MB)
  がんサポートの編集部の本棚・ブックレビューのページに「ちょっと一休み」というタイトルで
  春風亭柳桜師匠の「不死身の落語家(はなしか) 笑いがお薬」うなぎ書房刊 が紹介されました。
  とはいえ、柳桜師匠本人の書いたコラム記事です
  がんサポート(株式会社エビデンス社発行) ホームページはこちら

 ・春風亭柳桜師匠、第25回チャリティーかくし芸大会(釧路市阿寒町で開催)に出演(PDF 約0.6MB)
  2009年10月24日開催 ポスターです。
  近々、柳桜師匠に一言コメントをいただく予定です。


2010/01/24アップ
全国難病センター研究会第13回大会(新潟)開催予定
 北海道難病連のホームページに詳細があります。
 詳細を参照してください。
  トップページ > 全国の情報 > 全国難病センター研究会第13回研究大会(新潟)


2009/09/16アップ
全国難病センター研究会開催要綱(スキャンしたPDFファイル約0.9MB)をアップします。
 当研究会へのお問い合わせは全国難病センター研究会事務局(北海道難病連内)に
 お願いします。TEL.011-512-3233 FAX011-512-4807
 北海道難病連のホームページに詳細が掲載されています。
  トップページ > 全国の情報 > 全国難病センター研究会第12回研究大会(盛岡)(リンク切れ)


2009/09/12アップ
1.財団法人ノーマライゼーション住宅財団発行の冊子「WITh LIFE」31号に取材記事が掲載されました。
 お互いに知らなかったのですが、伊藤たておと、このページ作成担当の新井が同時並行に取材を受け、同じ号に掲載されました。(PDF 約2.5MB)

2.朝日新聞2009年9月2日付記事「増える難病、足りぬ予算 限界に近づく国の対策」(PDF 約4.3MB)

3.全国難病センター研究会第12回大会開催予定
 2009年10月17日(土)〜18日(日)盛岡にて開催されます。詳細はおってお知らせします。


2009/06/22アップ
膠原病のピアニスト、渡邊亜樹子さんがファーストアルバム発表!
 全国膠原病友の会北海道支部の会員さんでピアニストの渡邊亜樹子さんが初めてのCDアルバムを発売しました。
 病気による体調不良や指の痛みなどを乗り越えて音楽活動を続け、CD発売という一つの夢を実現されました。
 5月17日より札幌市内の販売店、北海道難病センターなどで販売中です(難病センターのみ5月21日から)。


(2009/04/03アップ)
北海道新聞のホームページに、「もういちど抱きしめて- 若年認知症の妻と生きる」記事が掲載されました。
 こちらからご覧ください。別ウィンドウにて開きます。
 ページ下に一覧があります。そちらからシリーズ全部ご覧いただけます。

(2009/02/28アップ)
「もう一度抱きしめて-若年認知症の妻と生きる」
北海道新聞朝刊2009年2月24日(火)から28日(土)まで5回にわたって連載されました。
 伊藤たておの生の姿が紹介されました。
 全ての記事をPDFファイルにて掲載しています。ファイルサイズ約3MBあります。

(2009/01/09アップ)
アコースティックチャリティーライブ in 魚源 でのご寄付が合計\43,554!!
 1月10日(土)に感謝状をお届けする予定です。
 ありがとうございました!

(2008/12/17アップ)
NHKテレビ「NHKスペシャル 医療再生」に伊藤たておが出演しました。
 約8時間もの長時間の収録に飲まず食わずで参加。現在の医療に厳しい意見を述べています。
 ぜひご覧下さい!  2008年12月21日(日)夜9時〜108分(放送終了)
 《主な内容》
 ★特定の診療科で深刻化する医師不足
 ★地方と都会で広がる医療格差
 ★受け入れを断られ亡くなるケースが続出する東京都
 ★全面的な医療体制の立て直しに乗り出した地方
 ★欧州の事例ほか


(2008/12/02アップ)
◎11月8〜9日 佐賀県唐津市で開催された「第5回チャレンジドフォーラム in 佐賀」にパネリストとして伊藤たてお参加
関連リンク 
 唐津市の関連ページ
 チャレンジドフォーラムinSAGA実行委員会事務局
 全国地域生活支援ネットワーク (アメニティー・ネット) Blog
 日本財団の関連ページ

◎「2008全国患者・家族交流集会in栃木」が、11月15〜16日の2日間宇都宮市のホテルニューイタヤで開催されました
関連リンク
 日本難病・疾病団体協議会(略称・JPA)関連ページ

アコースティックチャリティーライブ in 魚源 「魚源アコースティックバンド」
身近な「和」を表現する小さな世界 ミニチュアフード

2008/0901の新聞記事から・・(2008/09/25アップ)
「難病対策予算が大幅増」-患者団体の運動実る-厚労省来年度概算要求』の新聞記事(赤旗2008/0901)
患者・家族 国民が支える-医療ルネッサンスNo4423変わる難病対策』の新聞記事(読売2008/09/01) 


北海道南宗谷地域の取り組み (2008/06/27アップ)

北海道枝幸町の保健師工藤裕子さんが、南宗谷地域における難病支援について発表
2008年1月7日東京「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」(糸山班)平成19年度班会議
◎2008年4月6日・13日にコラム掲載

◎日本経済新聞の4月6日と13日の医療・福祉欄のコラムに伊藤が登場しました。

◎全国難病センター研究会第10回研究大会が2008年3月15日(土)16日(日)に名古屋市で開催。

  同研究大会が名古屋市内の愛知県医師会館で開催されました。
  参加者、参加団体、発表ともに今まで出さもっとも多い盛況でした。
  詳しくは報告集(1,200円)をご覧下さい。申し込みは北海道難病連。

  ★第11回は総会を兼ねて秋に国会議員会館内で開催。
  ★第12回は2009年3月20日(金)21日(土)沖縄で開催が決まりました。
  ★第13回は2009年秋に岩手県内での開催が決まりました。
     開催を現在の年2回から1回にするという意見もありましたが、
     課題や発表も多いことから当面年2回を継続させることとなりました。
     今後当ホームぺージで詳細をお知らせしていくこととします。

◎2008年3月14日(金)
NHKTV(北海道ローカル放送)「ホンネで北海道 止められるか地域医療崩壊」
に伊藤が出演しました。なんとも生ぬるいというか、まったりとした進行というか、
十分に言いたいことが言えずストレスのたまる番組でした。
でも患者の代表として何とか少しは発言できたと思いますが。
医療者側と患者側の対立のような構図に問題をずらすことには反対です。
もっと地域ぐるみの協働をと言いたかったのです。
それと公立病院の改革は職員たちが自らの立場を安全なところにおいておいては実現しないということも。
ねらいは良い番組だったと思います。

JPAのログ

@  12月2日〜3日、東京で
  「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患『患者・家族の声を』全国大行動」 が開かれました。
   関連 「全国大行動」取り組み報告

A 大行動のパートUとして2月17日、東京で
  「難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会&要請行動」
   が開かれました。
   どちらも大変良い集会だったという声が寄せられています。
   詳細は数回実行委員会のホームページまたはJPAホームページをご覧下さい。
   また北海道の方は「北海道難病連」のホームページをどうぞ。

B  平成20年度の難病対策予算は大幅な増額となりましたが新規指定はありませんでした。
   またパーキンソン病と潰瘍性大腸炎の医療費助成は引き続き行なわれることが確定しました。
   詳しくは厚生労働省のホームページか各患者団体のホームページをご覧下さい。
    関連 平成19年度難病対策関連予算(案)の概要 PDF版
    関連 難病対策・特定疾患対策の新たな展開を考える(JPA代表伊藤たてお)

◎JPA、「入れ歯リサイクルキャンペーン」開始

  JPAはユニセフと入れ歯リサイクル協議会と共同で「入れ歯リサイクルキャンペーン」を開始します。

◎混合診療の解禁を目指して、またぞろ規制改革会議がうごめきだしています。

  JPAとしては反対の声明を出していますのでJPAホームページをご覧下さい。
   関連 参-厚生労働委員会10号平成19年12月06日西島英利議員発言
   関連 参-厚生労働委員会9号 平成19年12月04日櫻井充議員発言
   関連 規制改革会議の混合診療解禁論に反対します
   関連 混合診療について考えましょう!
       国会のホームページもご覧下さい。

◎後期高齢者医療制度の中止・撤回を求める国会内集会

 が3月12日衆議院第2議員会館で開催され、JPAの代表として伊藤が来賓挨拶をしました。
 後期高齢者医療はこの4月1日からの実施。
 論戦については国会のホームページを。
  関連 厚生労働省ホームページ>“長寿医療制度”が始まりました

◎JPAは久しぶりに地方で全国交流会を開きます。

  11月15日(土)16日(日)栃木県宇都宮市内。詳細は後ほど


厚生労働省情報のページのログ



●第1回終末医療に関する調査検討会が開かれました。
1月24日東京の法曹会館で開かれ、伊藤が出席しました。
  全国的な意識調査をすることになりました。メンバーには北海道の方が3人もいました。
  (厚生労働省>審議会、研究会等の項目参照)
関連 第1回終末期医療に関する調査等検討会の開催について
関連 第1回 終末期医療に関する調査等検討会
関連 終末期医療に関する調査等検討会報告書